Alison Lee e l'Alopecia Justice League stanno collaborando per cambiare il mondo

 Alison Lee (nella foto sopra) e l'Alopecia Justice League. Immagine fornita da Alison Lee
 Da bambina, Alison Lee si svegliava con ciocche di capelli sul cuscino. Sono caduti così tanti capelli che ha sviluppato delle chiazze calve sulla testa.

All'età di cinque anni, i suoi genitori la portarono da un dermatologo. Fu allora che lei ei suoi genitori ascoltarono per la prima volta le parole "alopecia areata".

"L'alopecia è un termine generico che si riferisce alla caduta dei capelli", afferma il dott. Sean Behnam, chirurgo del trapianto di capelli e co-fondatore di Happy Head, riporta healthline.

La National Alopecia Areata Foundation (NAAF) negli Stati Uniti stima che 6,8 milioni di persone negli Stati Uniti hanno la condizione. Ma Lee dice che molte persone lo hanno appreso per la prima volta durante gli Oscar, quando il comico Chris Rock ha fatto commenti su Jada Pinkett Smith, un'attrice e conduttrice di talk show che ha la condizione. Il marito di Pinkett Smith, l'attore Will Smith, ha risposto schiaffeggiando Rock.

È stato un brutto momento, ma uno dei pochi aspetti positivi è stato che ha richiamato l'attenzione sulla malattia.

"Il momento degli Oscar ha sicuramente portato un'attenzione impareggiabile sull'alopecia areata", afferma Lee. "Per la prima volta, anche i miei coetanei parlavano della condizione".

Per Lee, questa consapevolezza è importante. Sebbene il sintomo più evidente dell'alopecia sia la caduta dei capelli, può richiedere un pedaggio nascosto. Lee è anche cresciuta ricevendo commenti e bullismo, che l'hanno colpita socialmente ed emotivamente.

Alison Lee e l'Alopecia Justice League stanno collaborando per cambiare il mondo

"Poiché l'alopecia è molto evidente, la nostra vita quotidiana è influenzata in modi che molti non considererebbero nemmeno", afferma Lee. "Anche se ho avuto l'alopecia areata per molti anni, considerando tutti i fattori, i rischi e gli scenari peggiori è ancora estenuante".

Ad esempio, deve preoccuparsi che la bandana cada mentre gioca a calcio competitivo e trova copricapi che possano assorbire il sudore e rimanere indosso durante l'allenamento.

"Poiché tutti hanno i capelli, è difficile capire la vita senza di essi", afferma Lee. "È ancora più difficile per gli individui entrare in empatia con la causa senza la capacità di relazionarsi".

Ma Lee non è solo. Una revisione del 2018 ha suggerito che le persone, in particolare le donne, con alopecia possono sperimentare effetti psicosociali avversi e una ridotta qualità della vita. I ricercatori hanno chiesto ulteriori raccomandazioni in merito a trattamenti, tecniche di mimetizzazione e gruppi di supporto.

Lee sta spingendo per queste soluzioni trasformando le sue lotte in patrocinio. Nell'ottobre 2021, Lee, che ora ha 16 anni, ha co-fondato l'Alopecia Justice League con Lindsay Sullivan. Spera di ottenere il conto H.R. 5430 approvato, che imporrebbe la copertura assicurativa per le parrucche nell'ambito di Medicare, rendendole più accessibili agli individui indipendentemente dal livello di reddito.

"Tutte le persone con perdita di capelli dovrebbero avere il potere di scegliere cosa indossare in testa senza sostenere alcun onere finanziario", afferma Lee. "Le parrucche sono fondamentali per la salute mentale di molti che soffrono di caduta dei capelli. Tuttavia, parrucche durevoli e di alta qualità possono costare migliaia di dollari e non sono coperte da assicurazione".

La consapevolezza della condizione è fondamentale. E Lee e un paio di esperti hanno discusso della condizione e di come i pazienti e gli altri possono sostenere soluzioni.

Un primer sulla caduta dei capelli

Dott. Christopher Levert spiega che la maggior parte delle persone perde circa 100 pelli di capelli ogni giorno. Ma altri perdono di più o potrebbero smettere di sostituire i capelli che hanno perso. Levert dice che ci sono diversi fattori scatenanti per la caduta dei capelli, tra cui:

• fatica
• nutrizione
• farmaci
• problemi autoimmuni o metabolici

"In sostanza, i capelli non sono in grado di completare il ciclo dei capelli, attraversando le fasi di crescita, involuzione e riposo, oppure vengono distrutti dal sistema immunitario del corpo", afferma Levert, che lavora in medicina interna per il Memorial Hermann Medical Group Katy Assistenza sanitaria di base.

Levert afferma che i tipi più comuni di caduta dei capelli sono:

Alopecia areata: una condizione autoimmune che si verifica quando il cuoio capelluto e il resto del corpo perdono i capelli a chiazze, che è ciò che ha Lee, alopecia androgenetica: il tipo più comune di caduta dei capelli causata da cambiamenti ormonali nel corpo quando le persone invecchiano.

Telogen effluvium: rapida caduta dei capelli innescata da stress emotivo, mentale o ormonale. 

Anagen effluvium: si verifica quando i capelli smettono di muoversi durante la fase di crescita, spesso a causa di cure mediche come la chemioterapia.

Behnam dice che l'alopecia può causare cicatrici, ma in genere non è così.

Diagnosi

Un dermatologo ha diagnosticato a Lee la condizione e Levert dice che è tipico. Anche i medici di base possono diagnosticarlo.

"L'ispezione fisica dei capelli è il primo passo più importante in quanto può aiutare a restringere le cause in base a dove si è verificata la caduta dei capelli, alla salute e all'aspetto del cuoio capelluto sottostante e a qualsiasi nuova crescita dei capelli", afferma Levert.

Spesso, questo passaggio è tutto ciò di cui il medico ha bisogno, ma potrebbero essere necessari ulteriori test e includere:

• test nutrizionali e vitaminici
• laboratori metabolici per malattie croniche come diabete o malattie • della tiroide e malattie autoimmuni
• test ormonali, soprattutto nei periodi di cambiamento ormonale, come la pubertà o la menopausa
• una biopsia
• valutazione della crescita dei capelli al microscopio.

Levert afferma che l'alopecia viene in genere diagnosticata dopo una caduta dei capelli frequente e prolungata come quella di Lee. 

Trattamento

Lee ha usato una crema topica, anche se dice che questi trattamenti a volte possono causare vesciche dolorose.

Levert afferma che il trattamento dipende dalla causa sottostante ma può includere:

• trattamenti ormonali, compresi i farmaci topici come il minoxidil e/o • quelli orali come la finasteride
• iniezioni nel cuoio capelluto
• steroidi topici e creme non steroidee
• farmaci che vengono somministrati e influenzano l'infiammazione in • tutto il corpo (spesso usati quando l'alopecia è il risultato di una 
• condizione autoimmune sottostante)
• cambiamenti dietetici
• supplementi nutrizionali
• trapianti di capelli.

Salute sociale ed emotiva

L'alopecia può causare problemi che vanno oltre la pelle. Lee ricorda ancora di essersi tolta la parrucca durante la terza elementare.

"Sebbene questo momento sia stato incredibilmente traumatizzante, è stato un punto di svolta nel mio viaggio nell'alopecia", dice Lee. "Ho iniziato a venire pienamente a patti con la mia condizione e sono stato rafforzato dal fatto che sono diverso".

Nonostante l'epifania - e la difesa che ha fatto negli ultimi 10 anni - Lee si ritrova ancora a desiderare di avere i capelli a volte.

"Ho avuto, e continuo ad avere, molti momenti in cui vorrei non essere calvo", dice Lee. "Da giovane, non essere in grado di acconciarmi i capelli, andare dai parrucchieri in occasioni speciali e persino assistere a un'ispezione dei pidocchi (che ci crediate o no) era deprimente".

Levert dice che questi sentimenti sono normali e fanno parte di un ritornello comune che sente dai pazienti con alopecia, indipendentemente dall'età.

"I capelli sono una parte importante della nostra identità", afferma Levert. "Le persone colpite dalla caduta dei capelli sono a maggior rischio di disturbi psichiatrici come depressione, ansia e fobie sociali".

Levert afferma che le persone che soffrono di depressione, ansia e fobie sociali possono manifestare sintomi come:

• eccessiva tristezza
• irritabilità
• mancanza di godimento
• preoccupazione costante
• elusione dell'attività
• perdita di godimento

Levert afferma che le persone che manifestano questi sintomi dovrebbero cercare supporto, tra cui:

• terapia comportamentale cognitiva
• farmaci per la depressione o l'ansia
• gruppi di supporto

Lee dice che scrivere delle sue esperienze ha aiutato il suo pezzo.

"Attraverso tutti i diversi tipi di scrittura, tra cui poesia, commedia e saggistica, posso intrecciare le mie esperienze personali con la mia passione per la difesa", afferma Lee.

Promuovere se stessi e gli altri

Lee ritiene che portare l'attenzione sull'alopecia aiuterà le persone a sentirsi meno isolate e a creare soluzioni per migliorare la vita delle persone con questa condizione. Esistono diversi modi per aiutare, indipendentemente dal fatto che tu abbia l'alopecia o meno, tra cui:

• sostenere una legislazione come H.R. 5430 contattando i • rappresentanti
• aderire a gruppi di sostegno
• ricercare la condizione
• supportare le decisioni di una persona su se e come camuffare la condizione
• educare gli altri sulla condizione, in particolare quando fanno commenti insensibili

Come difendersi da soli se si soffre di alopecia

Lee dice che la difesa all'inizio era intimidatoria, ma è stata un'esperienza di potenziamento e guarigione.

"La comunità dell'alopecia comprende individui incredibilmente resistenti e stimolanti. Interagisco quotidianamente con le persone attraverso i [canali dei social media] di Alopecia Justice League e la loro forza e il loro desiderio di aiutare sono fantastici", afferma Lee. "Nonostante l'odio presente nel mondo, la comunità dell'alopecia mi fa sentire rafforzato dalla mia condizione e ascoltato".

L'anno scorso Lee ha anche partecipato a un gruppo di supporto gestito dalla NAAF, che l'ha aiutata a sentirsi meno sola e più motivata a sostenere il cambiamento. Le persone possono trovare maggiori informazioni su questi gruppi sul sito web della NAAF.

Sostenere gli altri

Anche se non hai l'alopecia o stai solo imparando a conoscerla, ci sono modi per supportare le persone che soffrono di questa condizione. I genitori di Lee sono stati due dei suoi più grandi sostenitori e hanno iniziato a istruirsi.

"Dalla mia diagnosi, i miei genitori hanno studiato tutte le questioni relative all'alopecia", dice Lee.

Lee dice che le hanno anche lasciato decidere se o come camuffare la sua alopecia.

"I miei genitori mi hanno sempre supportato nel modo in cui mi presento, sia con una bandana, una sciarpa o una parrucca", dice Lee.

Anche difendere le persone quando qualcuno fa un commento insensibile in modo positivo è fondamentale e può ridurre il carico emotivo.

"Ogni volta che qualcuno faceva un commento scortese, [i miei genitori] intervenivano", dice Lee. "Invece di eguagliare la negatività dello sconosciuto, i miei genitori avrebbero sfruttato l'opportunità per spiegare la condizione. Anche se è molto allettante rispecchiare la negatività di qualcuno, ho imparato che devi avvicinarti con calma per aprire i suoi occhi".

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